パーキンソン病で手足が不自由になり、生きているのがつらい

相談

15年前にパーキンソン病と診断され、5年前から介護施設に入所しています。現在の介護度は要介護3です。
最近は足のむくみがひどくなり、歩くことが難しくなりました。足のしびれもあり、車椅子になり誰かにお願いしないと移動できなくなりました。手も思うように動かなくなってきたので、袋物なども作れなくなり毎日ぼんやりとした日々を送っています。
娘は、大学生の子どもがいるので忙しく働いていますが、週に一度は頼んだ物を持って会いにきてくれます。経済的な負担もかけているようで申し訳なく思っています。私はこれといった楽しみもなく、親しい人たちも亡くなってしまい話し相手もいません。 
このままでは「生きていることがつらく」「死にたい」と思うときもありますが、子どもや施設の職員にはとても言えません。

( 86歳 女性 )

回答

長い間パーキンソン病と向き合いながら生活され、最近は歩くことも難しくなり、手も思うように動かなくなってきたとのこと、本当に大変な日々を過ごしいるのですね。また、お子さんに負担をかけていると感じたり、楽しみや親しい方とのつながりが失われたように感じたりしていることも、とてもおつらいことですね。そのような中で、お電話をくださりありがとうございます。

これまで、できていたことが少しずつ難しくなってくると、身体の症状だけでなく、「この先どうなっていくのだろう」という不安を抱くのも自然なことです。5年間暮らしてこられた施設のスタッフの皆さんは、これまでの様子をよく見守ってこられていますし、娘さんが面会の際にお好きなものを持ってきてくださることも、あなたを気にかけている気持ちの表れなのかもしれません。

「家族に負担をかけている」「楽しみがない」と感じるお気持ちについては、すべてを一度に話そうとしなくても、「最近とても気持ちが落ち込んでいて、誰かと話がしたい」と主治医や施設のスタッフに率直に伝えてみてはいかがでしょうか。そのような気持ちを言葉にすることで、少し気持ちが軽くなったり、必要な支援につながったりすることがあります。
これからの治療や療養については、ご本人が大切にしたいことや希望を周囲の方々と共有しながら、一緒に考えていくことができます。つらい気持ちを一人で抱え込まず、身近な方や医療・介護スタッフと少しずつ話し合っていけるとよいですね。

⭐️会報に掲載されている「四季の歌」をご覧いただいていますか?
季節を感じさせる懐かしい唱歌と、美しい風景写真のページです。
電話相談では、「幼い頃を思い出して、思わず口ずさんでいます」とお話しくださる方もいらっしゃいます。
心安らぐひとときになるかもしれませんね。

豆知識

難病情報センター
パーキンソン病(指定難病6)

https://www.nanbyou.or.jp/entry/169

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