協会について

【目的】日本尊厳死協会は、どんな目的でつくられたのですか。
協会は1976年1月20日、産婦人科医、太田典礼を中心に医師、法律家、政治家、ジャーナリストらが集まり、安らかな最期を希望する人達のために人権団体として設立されました。当時は尊厳死という言葉がなかったので日本安楽死協会と言いましたが、1983年、現在の日本尊厳死協会と会名変更しました。設立時、任意団体だった協会は一般社団法人(2010年)を経て、2015年4月に一般財団法人となり、2020年4月に公益財団法人となりました。

協会が行っている主な活動は以下の通りです。
1 リビング・ウイルの普及啓発活動
2 リビング・ウイルの登録管理事業
3 尊厳死の調査研究および提言事業
4 その他目的達成に必要な事業

【リビング・ウイル】協会が普及をめざすリビング・ウイルとは何ですか。
リビング・ウイルは直訳では、リビング=生存中の、ウイル=意思、遺言状で、「いのちの遺言状」とも言えますが、内容は「人生の最終段階における医療についての意思表明書」です。回復の見込みがなく、死期が近づいたり、突然の事故に遭って意思決定あるいは意思表明が出来なくなった場合に備える書面です。これがあれば、いかなる時にでも自分の希望を家族や医療者に伝えることができる、己の分身ともいえる存在です。
協会のリビング・ウイルは、以下の3箇条を署名した本人の意思として表明しています。
1 死が迫っている場合や、意識のない状態が長く続いた場合は、死期を引き延ばすためだけの医療措置は希望しない
2 心身の苦痛に対しての緩和ケアは充分に行ってほしい
3 上記2点を自分の医療・ケアに関わる方はくり返し話し合い、希望をかなえてほしい

【リビング・ウイル】リビング・ウイルだけで意思は十分に伝わりますか?
協会のリビング・ウイルはシンプルな書式ですが、近年、社会状況は複雑になり、人生の最終段階のあり方も多様化し、リビング・ウイルの信頼性や実効性が高められる仕組みが求められています。
それに応え、協会は2017年からリビング・ウイルに「署名立会人」と「代諾者」欄を設け、またリビング・ウイルの包括性を補完する「私の希望表明書」を発行しました。いずれも希望者だけが利用できます。
署名立会人 あなたが自分の意思でリビング・ウイルを作成したことを証明する人です。重要書面だけに「本人の意思で作成されたか、作成時にその能力があったか」が問われます。リビング・ウイル作成の信頼性は協会が担保しますが、立会人署名があれば信頼性がより高まります。
代諾者 自分の意思を伝えられない状況に陥ったとき、あなたに代わって意思を伝える方です。重い病状に陥ったり、認知症が進んだりして意思表示・伝達が正常にできなくなった場合に備えたものです。医療者側は、代諾者にあなたの意思を確認できます。
【法制化】協会は尊厳死の法制化をめざしていると聞きましたが。

リビング・ウイルへの理解は高まったとはいえ、終末期医療をめぐる社会的ルールの乏しさが医師を悩ませ、腰を引かせている現実があります。患者にも、医療者にも安心してもらえる「法的整備は不可欠」と考えます。

現在、超党派の「終末期における本人意思の尊重を考える議員連盟」や、与党自民党の政調会内につくられた「尊厳死に関する検討プロジェクトチーム」に対し、提言・要望活動を行っています。法律ほどの効力はありませんが、厚労省は2007年、国として初めての「終末期医療の決定プロセスに関する指針」を作成しました。

【受容協力医師】会報に「リビング・ウイル受容協力医師」が掲載されていますが、どんな方ですか。

リビング・ウイル受容協力医師とは、「尊厳死の宣言書」の趣旨を理解し、氏名を公表して会員の力になりたいと表明された医師です。本人の承諾を得て1995年から会報に掲載し、2024年4月現在約2100名の方々がいらっしゃいます。

会員が亡くなると、協会は「ご遺族アンケート」をお願いし、その結果を毎年発表しています。回答に記載されていたなかで、リビング・ウイルに理解を示された医師に対して、協会から受容医師になっていただけるようお願いしています。その他、会員からのご紹介や、地域で評価の高い医師に登録を依頼しています。受容医師として氏名を公表した方以外にも、尊厳死の考えを理解、受容する医師は大勢おられますので、躊躇せずご自分の希望をお伝えください。

【医療相談】医療相談がありますが、その役割は。
電話医療相談は、人生の最終段階における医療での困りごとの相談窓口として1994年、本部事務局に開設されました。現在、原則として週3回(月、水、金曜日の午後1時から5時まで)で、通話代無料です。
電話番号:0120-979-672
会員・非会員にかかわらず、相談を受付けています。

協会の考え方

【尊厳死】協会が主張する「尊厳死」とはどんな死ですか。
尊厳死とは生きることの放棄ではなく、健やかに自分らしく生き、尊厳を保って安らかな最期を迎えるということです。傷病により死が迫っている場合や、意識のない状態が長く続いた場合に、本人の意思に基づき、死を引き延ばすためだけの医療措置を受けないで、自然の摂理に従って受け入れる死のことです。自然死や平穏死と同じ意味と考えます。自分の意思で過剰な延命措置は断りますが、心身の苦痛を取り除くための緩和ケアを充分に受けることは必須としています。
【人生の最終段階】協会が考える「人生の最終段階」とは具体的にどういう状態のことですか。

回復を目的とした治療に効果が期待できなくなり、死への進行が止められず、近い将来死が訪れるまでの期間です。病態によって期間はさまざまです。がんのように予後が予測できる場合や、慢性疾患が急激に悪くなったり持ち直したりして予後不良になる場合、脳血管疾患の後遺症や老衰など比較的長い期間になる場合、あるいはほとんど数日間の臨死期状態しかない急性の心不全や脳出血、事故などによる外傷などの場合もあります。医療・ケアチームが患者の状態を踏まえて、適切に判断することが大事になります。

社会一般では、糖尿病やリウマチなどは完全には治癒しないと思われ、「不治の病」といった表現が使われることがあります。しかし、協会はそれらを尊厳死の要件とは考えず、あくまで「治療効果が期待できず、死への進行が止められなくなった状態」が「人生の最終段階」にあたると考えます。

【家族】尊厳死を実現するのに家族の意思は必要ですか。

尊厳死は本人の自己決定によるものですが、その実現には寄り添ってくれる人々(家族の場合が多い)の理解が非常に重要です。というのも、医療関係者には患者の希望よりも家族の言い分や合意を重視する人が多くいます。家族がリビング・ウイルに反対している場合、本人の意思が実現しないこともあります。

しかし、家族が反対したら尊厳死は認められない、あるいは家族が勝手に希望すれば尊厳死ができる、ということではありません。協会はあくまでも本人の意思があってはじめて尊厳死は認められるもので、同意してくれる家族はその実現を支えてくれる重要な人と考えています。ふだんから家族と話し合っておくことが大切です。

【意識のない状態】意識のない状態とは具体的にどんな状態ですか。
寝たきり状態になり、自分で食物を摂取できず、たとえ開眼して覚醒状態であるにもかかわらず、周囲を認識しておらず呼びかけや刺激に対して何の反応もせず。自発運動や周囲との意思疎通が認められない状態のことです。この状態になる原因は、①急性の病気や外傷による重度脳損傷の後遺症の場合、②慢性進行性の脳疾患(認知症や神経変性疾患と脳の老化など)の終末期の場合、の2種類に分けられます。いずれも生命維持には、介護者による栄養補給、排泄物処理、清潔維持のケア、肺炎など合併症の治療がかかせません。
【延命措置】「宣言書」に記載されている「延命措置」とは何のことですか。

呼吸ができなくなれば酸素が体に入らず、やがて心臓が止まります。人工呼吸器を使えば、酸素が送られて心臓の動きは保たれ、数年生き続ける人もいます。このように生命に危険が迫ったとき、生命を維持するための措置が延命措置です。

延命措置として使われるものに、人工呼吸、人工透析、栄養・水分補給(経鼻管、胃ろう、中心静脈栄養など)、血液循環の維持、薬剤投与などがあります。

ただ注意したいのは治療措置と延命措置の関係です。本来、病状改善を目的とした治療措置であったものが、病状回復が期待できず、命の救助も不可能になると、同じ措置でも「治療」「救命」より「延命」の色合いが濃くなってきます。そして、もはや死が避けられず、単に死の時期を先送りする状況では、「延命措置」になってしまいます。

【差し控えと中止】装着した人工呼吸器などの延命措置を外すのと、初めから付けないのは同じですか。実際にできますか。
人工呼吸器や胃ろうなどは、命を救うために必要なときもあります。ただ、どんな治療を施しても助かる見込みがなく、死期が近づいた場合は、死の瞬間を引き延ばすためだけの延命措置になりかねません。いざというときに人工呼吸器などを延命治療のためだけに使わないでほしいことを病院側に伝えておけば、この延命治療が始まることはありません。これが「不開始」です。

問題なのは、すでに人工呼吸器を装着している場合です。人工呼吸器に命が支えられている場合、これをはずすことは困難になります。一度つけてしまえば、これによって命が支えられているわけですから、はずす行為が犯罪に問われかねないという病院側の危惧があるからです。現在は厚生労働省の「人生の最終段階における医療・ケアの決定プロセスに関するガイドライン」や、各医学会から出されているガイドラインに、本人の意思が確認できれば、緩和ケアが十分に行われた上で、医療・ケア行為の中止はあり得ると記載されていますが、これらのガイドラインが一般に普及しているとはいえず、やはり法律で延命治療を中止しても罪に問われないということが決まらない限り、この問題は残り続けます。ですから、本人から主治医に対してあらかじめ「人工呼吸器は使わないでください」などと「不開始」を告げておくか、延命措置につながる可能性のある医療措置については、開始の段階で本人や医師、家族と十分に話し合って判断する必要があります。そのために元気なときからリビング・ウイルを準備しておくことが大切なのです。

ただ、これはあくまで末期の患者に当てはまることです。人工呼吸器がないと呼吸ができない疾患もあります。原疾患のために呼吸器を着ける患者と、延命のためだけに着ける患者とは明らかに一線を画す必要があります。

【法的には】尊厳死は法的に認められていますか。

尊厳死に関する法律はまだありません。しかし、終末期での延命措置中止を選択する自己決定権は、憲法が保障する基本的人権の一つである幸福追求権(憲法13条)に含まれるとの考えが一般的です。憲法を頂点に尊厳死を認める幾つかの司法判断がでており、協会は法的に認められていると考えます。

地裁レベルの司法判断ですが、安楽死をめぐる東海大付属病院事件の横浜地方裁判所判決(1995年3月28日)が、「治療の中止」は「無駄な延命治療を打ち切って自然な死を望む尊厳死の問題である」と言っています。そのうえで「現在の医学の知識と技術をもってしても、治癒不可能な病気に患者が罹り、回復の見込みがなく死を避けられない状態に至ってはじめて、治療行為の中止が許されると考えられる」と見解を示しました。

やはり川崎協同病院事件の横浜地裁判決(2005年3月25日)でも、患者の終末期における自己決定尊重と、医学的判断に基づく治療義務の限界を根拠として「治療中止は認められる」との見解が出ています。

【緩和ケア】リビング・ウイルの第2項に「緩和ケアを充分に行ってください」とあります。尊厳死と緩和ケアの関係を教えてください。
がんなどで苦しみ通す日々があっても、痛みをとる緩和ケアを受けると、こうした苦痛症状は軽くなり、少しでも気持ちよく過ごすことが可能になります。痛みがなくなればこころに安らぎが戻り、本人も家族もどんなにうれしいことでしょう。痛みは、周辺部で起こる痛み、全身のだるさ、呼吸困難による苦しみなど肉体的なものだけではなく、不安、うつなど精神的な苦しみもあります。また、社会的な役割の喪失や生きる意味を見失うこともあり、「緩和ケア」はこれら全てを対象とし、苦痛を和らげ、QOL(Quality of Life=生活の質)を高める全人的なケアです。
緩和ケアでも痛みへの対処法は、WHO(世界保健機構)が提唱する新しい方式で飛躍的に進歩しました。現在は「苦痛は初期の早い段階から取り除く」「患者の症状改善だけでなく、家族をも支援する」が合言葉になっています。
緩和ケアで使われる医療用麻薬(モルヒネなど)は、「命を縮める」との誤解が根強くあり、日本の医療用麻薬消費量欧米と比べて極端に低く、普及が遅れていました。いまでは科学的な裏付けのある医療と理解され、がん治療にかかわる全ての医師が緩和医療研修を受けなければならないというところまできています。
【尊厳死と安楽死】尊厳死とは安楽死とどう違うのですか。

尊厳死は、人生の最終段階において延命措置を断わり自然な死を迎えることです。これに対し、安楽死は、耐え難い苦痛を持つ人の要請により、医師など第三者が直接薬物を投与、あるいは意思が処方した致死薬を患者自身が体内に入れたことによる死を言います。どちらも「本人の意思による」という共通項はありますが、「命を積極的に断つ行為」の有無が決定的に違います。安楽死は日本では一般的に認められていませんし、協会も安楽死を支持していません。

【海外の立法】海外では人生の最終段階における医療の立法化が進んでいると聞きます。
世界で初めて「リビング・ウイルの法制化」をしたのは米国の「カリフォルニア州自然死法」です。1976年のことで、同じ年に米国内であった遷延性意識障害患者の人工呼吸器取り外しを認めた「カレンさん判決」が影響しました。これをきっかけに米国全州でリビング・ウイル法制化が進みました。
欧州でもフランス、ドイツ、デンマーク、イタリアなどで「患者の意思」を尊重し、延命措置の中止を認める法律や制度が制定されています。また東南アジアでも台湾、韓国でいわゆる尊厳死法が施行されています。
一方、安楽死を合法化した国もあります。オランダ(2001年)、ベルギー(2002年)、ルクセンブルグ(2009年)です。厳密にいうと、「定められた条件下で患者本人の意思を複数の医師が確認し、適切な方法で行えば立件しない」ということですので、厳しい監視体制のもと行われています。米国は安楽死とは別に、末期患者に対する「医師によるほう助自殺」の合法化が進み、2022年現在11の州が同法を制度化しています。カナダ、オーストラリアの4州、ニュージーランド、スペインなどでも医師等による自殺ほう助・死の介助を法的に認めています。
【ACPについて】ACPとは何ですか?
ACPはアドバンス・ケア・プランニングの略で、人生会議という愛称で呼ばれています。厚生労働省が人生の最終段階における医療体制整備事業として推し進めているもので、「患者・家族・医療従事者の話し合いを通じて、患者の価値観を明らかにし、これからの治療・ケアの目標や選好を明確にするプロセスのこと」です。
話し合いの結果は記述され、定期的に見直され、ケアに関わる人々の間で共有されることが望まれます。
話し合いは以下の内容が含まれます。
・患者本人の気がかりや意向
・患者の価値観や目標
・病状や予後の理解
・治療や療養に関する意向や選好とその提供体制
【ACPについて】リビング・ウイルとACPの関係について教えてください。
リビング・ウイルは延命治療の拒否や緩和ケアの充実といった本人の意思や希望を示す指示的内容です。協会のリビング・ウイルはこれに加えて、リビング・ウイルを本人が自分の意思で作成したことを証明する「署名立会人」と意思表示できなくなった時の代理人「代諾者」の署名を任意で記入する「事前指示書」の形式をとっています。
以上は自分の意思だけで完結するものですが、ACPはそれに加え、ご家族や医療者が、繰り返し本人が何を大切にして生き、最後をどのように迎えたいかを話す過程を大事にしようというプロセスを重視したものです。
協会はこの全ての土台となるべきリビング・ウイルを基に、「私の希望表明書」を使ってご家族や医療者との話し合いに役立てて欲しいと考えています。
まずはリビング・ウイルを提示することから始めましょう。そうした上で、さまざまに変化する状況に応じて、より自分らしい生き方に向けてご家族や医療ケアに関わる方々と、気持ちの理解と共有を進めていきましょう。
【リビング・ウイルをいかすためには】「希望どおりの最期」を実現するには、どうしたらよいでしょうか。
多くの患者さんを看取ってきた医師が終末期医療で大切なことは「豊富で良質なコミュニケーション」とアドバイスしています。最期の医療について、患者・家族と医療者側との会話が重要だというのです。

会員にとって「会話」の出発点はリビング・ウイルです。まず、リビング・ウイルを持つこと、そしてリビング・ウイルで表したあなたの希望を、家族や周りの人に知っておいてもらいましょう。
突然の発病で話もできないような状態に陥ったら、あなたに代わって医療側と「会話」するのは、その方々だからです。

そして、掛かりつけ医があれば日常の診療の際にリビング・ウイルのことをお話ししてもよいし、何か大きな病気にかかったときは早めに主治医に「治療についての希望」を伝えましょう。カルテ(診療記録)に「尊厳死協会会員」「リビング・ウイルを持つ」のひと言が記入されると、主治医がいない場合でもカルテで情報は伝わります。

そのリビング・ウイルを終末期医療でいかすには…、を まとめてみました。

リビング・ウイルを、いかすには…
1入会の事実を家族らに伝え、万一に備えて理解をしておいてもらう
2重い病気になったら、主治医ら医療側にできるだけ早くリビング・ウイルに表わした希望を伝える
3具体的な医療措置について自分の考えをまとめておく
4医療者側との話し合いは時間をかけて十分に

もし、あなたが身寄りのいない独り暮らしの場合は、あなたと日常接する人、民生委員、介護保険を利用しているならヘルパーさんらどなたかに伝えておくのもよい方法です。いざというときに少しでも力になってくれる方々です。

さて、リビング・ウイルの役割を考えてみましょう。「個人の意思尊重」が第一ですから、会員にすればリビング・ウイルを医師に提示したら、希望がかなうと思っています。一方、医師の多くは、リビング・ウイルは患者の大まかな希望を確認する手段と考えており、微妙なズレが生ずることがあります。

リビング・ウイルは「延命措置をしない」と表明しただけで、具体的な個々の措置をどうするかについては触れていません。実際の場面では、「医師の診断・治療の考え方」と「患者の希望」をすり合わせて、患者にとって「最善の医療」を確認しながら進めることになります。

突然の心停止がおとずれたとき蘇生行為をどうするか、食事を摂れなくなったら栄養・水分補給をどうするか。患者の希望が何らかの形で表明されていれば、より希望がかなうようになります。 このすり合せが「会話」なのですが、ことが重要なので十分な会話時間が必要です。

理屈ではわかっていても、実際の場面では難しい問題が起こります。医師は忙しがって(実際多忙)、短い会話時間で結論だけを急がせ、説明も親切でないケースがあります。面会を求めてもなかなか実現しないことも。医師との関係が不十分で、満足いく「会話」ができないなら、担当看護師ら他の医療者、病院なら「患者相談室」「医療相談室」を通して困っている事態の解決を図る方法もあります。